Боротьба за життя «чорничної» дівчинки почалася ще в утробі…
СТАТТІ

Боротьба за життя «чорничної» дівчинки почалася ще в утробі…

Боротьба за життя «чорничної» дівчинки почалася ще в утробі…

Поспішай творити добро

«Ваша дитина приречена. Необхідно негайно робити аборт. Діагноз – не сумісний із життям», –  почула вирок від лікаря УЗД Лілія Лук´янова на сьомому місяці вагітності. Від цих слів жінку буквально стисло зсередини, та вона вчасно взяла себе в руки і промовила: «Моя дитина буде жити!»

Їй справді було б нелегко самій пройти цей нелегкий шлях. Та вчасна допомога рідних та просто небайдужих людей, які постійно підтримували її морально та фінансами, вселяла у неї особливе відчуття того, що вона не лишилася сам на сам зі своїми негараздами, і що світ таки не без добрих людей.

«Ваша дитина не жилець»

Лучанка Лілія Лук´янова, одна із тих молодих жінок, на долю яких випало лишитися зі своїми дітками без чоловічої допомоги. Тато просто лишив їх після народження хворої донечки.

- На сьомому місяці вагітності я проходила ультразвукову діагностику, і лікар повідомив мені, що дитина не буде жити: у неї хворе серце, діагноз не сумісний із життям. У мене тоді було враження, наче він говорить все це не мені. І знаєте що? Я йому не повірила і сказала, що моя дитина буде жити. Вирішила: будь-яким способом буду боротися за життя своєї крихітки.

Лікарі одноголосно радили Лілії робити аборт, щораз повторювали, що з таким діагнозом дитина не жилець. Максимум протягне рік. Однак Лілія і слухати не хотіла.

Вирішила не опускати руки та поїхала до Києва, у Науково-практичний методичний центр дитячої кардіології та кардіохірургії МОЗ України.

Там від лікаря-кардіолога Андрія Куркевича вперше почула, що дитя таки має надію на життя. Хоча назавжди лишиться невиліковно хворим. Саме він поставив найточніший діагноз, який підтвердився і після народження: єдиний шлуночок по лівому типу, атрезія тристулкового клапана, гіпоплазія правого шлуночка, дефект міжшлункової перегородки, стеноз легеневої артерії.

- Так, я усвідомлювала, що усе своє життя дитя буде невиліковно хворим. Але я була готова до всього, лиш би бачити його живим. Я знала: із хворобою ми будемо боротися разом. Але тільки після народження дитини повною мірою усвідомила, що таке боротьба за життя… – розповідає жінка.

«Чорнична» дівчинка

Тільце новонардженої дівчинки було… фіолетовим. Сама дитинка – дуже кволою. Уже в Луцьку у дитини почалися перші приступи, від яких вона задихалася прямо на очах у матері. Після двотижневого перебування у реанімаційному відділенні обласної дитячої лікарні (Волинського обласного дитячого територіального медичного об’єднання, – авт.) знову довелося їхали в столицю. Волинські лікарі пояснювали, що дитя може померти щохвилини, тож необхідно негайно робити оперативне втручання. Так дитя з мамою доправили у Київ.

– Досі дивуюся, але у Києві я практично ні за що не платила, – продовжує розповідь Лілія, – Можливо, тому, що лікарі не давали надії на те, що дитя виживе. Вже після операції лікар–анестезіолог сказав мені, щоб я була готова до найгіршого. Я йому у відповідь… посміхнулася. Адже мала тверде відчуття, що все було добре. Всі інші мами під дверима реанімації плакали, а я була спокійна. Просто знала, що дитина відчуває мій стан і істерикою їй не допоможеш. У лікарів склалося враження, що під впливом важкої хвороби донечки у мене «поїхав дах». Але моя доня після операції почала блискавично одужувати! А вже через кілька днів її з реанімації перевели у палату, і ми були удвох. А через два тижні нас виписали додому. Усі лікарі були шоковані, що у дитини такий прогрес. Знаєте, я ніколи не бачила, щоб тримісячне дитя так хотіло жити...

Черговим ударом для молодої жінки став момент, коли чоловік не захотів бути для них підтримкою. Не прийняв хворого дитя, тож подружжя розлучилося. Так Лілія лишилася сама з двома донечками на руках – 1,7-річною Анею та хворою новонародженою Софійкою. Допомоги від колишнього не мала ніякої. Жінка навіть подала його на аліменти, однак він їх так і не платив. Утік жити в Крим.

– Він мені сказав, що навмисне не влаштовуватиметься на роботу офіційно, лиш би не платити аліментів. Зате він досі називає себе люблячим батьком, – каже Лілія.

У 2,5 року Софійка перенесла друге оперативне втручання на серці. До цього часу дитина не ходила, не розмовляла, а усе її тіло було темно-фіолетового кольору. У лікарні її  називали «чорнична» дівчинка. Коли після другої операції матір зайшла в реанімацію, вперше побачила своє дитя рожевеньким. А вже через кілька місяців дівчинка почала самостійно ходити, краще розвиватися та набирати вагу. Адже у 2,5 року вона фактично не росла, стабільно важила 8 кілограмів.

«Ваше життя на пороховій бочці продовжується…»

Коли Софійці виповнилося 9 років, їй зробили третю операцію на серці. Післяопераційний період був надважким – фактично рік довелося пробути у лікарні, бо в серці і в легенях набиралася рідина.

– Коли стан дитини більш-менш нормалізувався, я з полегшенням видихнула і сказала нашому лікарю: «Нарешті наше життя на пороховій бочці завершилося». «Я вас розчарую, – відповіла вона мені тоді, – ваше життя на пороховій бочці продовжується». Мовляв, у Софійки зараз почнеться гормональне дозрівання, і якщо щось піде не так, потрібно буде робити пересадку серця. А така операція нам не по кишені, – каже Лілія.

Жінка додає, що, за словами лікарів, вагітніти і народжувати Софійці суворо заборонено. Хоча, приміром, у США з таким діагнозом уже народжують, просто жінки з перших днів вагітності перебувають під безперервним наглядом лікарів.

– Колись моя старша донечка, Аня, сказала: «Софійко, ти не переживай, я виросту, народжу – і віддам тобі. Будеш і ти мамою…»

Фінансами на лікування дитини допомагали родичі, неодноразово допомагали і у школі № 26 (кошти збирали з ініціативи класного керівника), де Софійка числилася на індивідуальному навчанні. Один із моментів, коли одна з мам передала їй тисячу гривень особисто від себе, дуже розчулив Лілію. Без цієї фінансової допомоги небайдужих людей жінці довелося б надто скрутно. На реабілітацію дитини йшли тисячі… Часу звертатися до волонтерів чи ходити по організаціях Лілія не мала, каже, що все потрібно було робити оперативно. Плюс через постійні приступи ні на хвилину не могла лишити хвору дитину саму удома.

Зараз Софійці 13 років, дівчинка перейшла до 7 класу. Те, що дитина взагалі вчиться і ходить до школи, – вже велике диво.

Сильна, бо не жаліла себе

Ліля Лук’янова за освітою – вихователь. Коли Софійці виповнилося 8 років, жінка пішла вчитися на ветеринара. І навіть здобула червоний диплом.

Як суміщала навчання, виховання дітей і лікування Софійки, жінка відповіла, що навіть і не знає, де брала тоді сили. Молилася Богу і просто не дозволяла собі розкиснути. І не жаліла себе, бо жалість людину просто вбиває.

– Боротися за життя дитини чи ні – вибір кожної матері. Але я не могла дозволити зупинити серце моєї і так хворої дитини ще в утробі… Я казала, якщо воно помре всередині саме або при родах, – це інша справа. Тепер моя дитина є благословенням для мене. Завдяки тому, що я пройшла, я стала сильнішою, навіть почала допомагати людям, у яких схожі з моїми проблеми. Я ділюся з ними, як не опускати рук і не здаватися, які б не були обставини і навіть якщо увесь світ буде проти вас. Уявіть, десь перед другою операцією Софійки лікар зайшла до мене в палату, побачила на ліжку Біблію і сказала: «Все тут з нею ясно». Часто лікарі мало не біля скроні крутили мені, мов до ненормальної. Часто казали: «Навіщо вам інвалід?» Я дивилася на цих людей у білих халатах – і думала: насправді інвалід – це не людина з фізичними вадами, а та, яка може говорити такі речі. Так, було складно, і зараз не все ідеально, але життя моєї дитини варте того, – говорить Лілія.

Усе, що довелося пройти цій сильній жінці, у одній статті описати неможливо. Чого лишень варті перші 5 років від дня народження, коли матір щоночі прислухалася, чи її дитя хоч дихає… А приступи, операції… Все це могло стати для дитини останнім.

І навіть зараз Лілія не знає, що чекає на них попереду. Але вона ні на мить не пожалкувала про те, що 13 років тому не послухалася лікарів і не зупинила і без того кволого серця свого малюка ще в утробі…

Ірина Бура

Конкурс журналістських матеріалів «Поспішай творити добро», ініційований «Благодійним фондом Олександра Шевченка» та Українським журналістським фондом.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

^ Наверх