СТАТТІ

Дитина з ДЦП: вирок чи стимул не опускати рук?

Дитина з ДЦП: вирок чи стимул не опускати рук?

В Україні нараховується більше ніж 20 тисяч дітей з діагнозом ДЦП. І, на жаль, хвороба не має тенденції до зниження.

Іванна Соха з Луцька – одна з тих багатьох сильних духом мам, яка виховує дитину з діагнозом дитячий церебральний параліч. Три з половиною роки тому у неї народився син. Пологи були важкими, як наслідок – дитя з’явилося у цей світ особливим.

– Коли в сім’ї народжується хворе дитя, виходи лише два: закритися з цією проблемою в собі і жити відчужено або ж зрозуміти, що хвора дитина – це не вирок, а радше стимул до дії, поштовх. Не потрібно опускати рук перед викликами долі. У мене були важкі пологи, два тижні немовля провело в реанімації, ще два – в неонатальному центрі. Лікарі не одразу нам сказали про недугу. А оскільки це моє перше дитя і я була геть недосвідчено мамою, серйозні проблеми зі здоров’ям помітила, коли сину виповнилося 8 місяців. Офіційно діагноз ДЦП нам поставили у рік. Цю звістку я сприйняла дуже важко, але вчасно взяла себе в руки і сказала, що до 3 років поставлю дитину на ноги, – розповідає Іванна.

І хоча не так все ж таки сталося, як гадалося, адже дитина у 3,5 року не ходить і навіть самостійно не сидить, жінка рук не опустила. Каже: попри все, помічає неабиякі зміни на краще у здоров’ї сина. Іванна не просто не закрилася в собі, а навіть стала думати про те, як допомогти іншим, хто стикнувся з такою ж проблемою. Так назріла ідея створити громадську організацію для батьків з дітками, хворими на ДЦП.

– Якщо Бог послав мені таке дитя, значить, для чогось це потрібно. Значить, він хотів використати мене для допомоги мамам, які мають таких діток. Так я дійшла до думки про створення громадської організації. Навіть пішла на реаліті-шоу «Пігмаліон 3D», яке організовували у нашому місті. Саме там я отримала своєрідний поштовх і стартувала до свого задуму. Дуже дякую одній із ведучих  – Людмилі Пенцак, яка і дотепер підтримує мене як коуч (коуч – спеціаліст, який допомагає іншим досягнути поставлених цілей, – авт.). І уже до кінця проекту я почала оформляти документи на створення організації, назву якій обрала таку – «Кольорова капустинка», – каже жінка.

«Нас повинні сприймати такими, якими ми є»

Громадська організація «Ресурсний центр «Кольорова капустинка» офіційно зареєстрована з 1 серпня 2018 року. Чому саме така назва? Насамперед обирали щось приємне на слух діткам. Також, аби розгледіти вподобання і здібності малюків, потрібно заглянути глибше під «листочки».

Наразі у центрі уже є 16 сімей. В перспективі, як зазначає Іванна, тут також надаватимуть психологічну допомогу батькам.

– Мало де у нас активно працюють саме з батьками, а такі місця мають бути. Мама повинна мати місце, куди прийти і просто попити кави та поговорити. Ми вже активно працюємо над залученням психологів. В першу чергу я думала про психологічну підтримку для сім’ї. Ми всі потребуємо підтримки одне одного, потребуємо простору, де б мали змогу спілкуватися та ділитися досвідом. Ми просто потрібні один одному, – додає жінка.

Паралельно в організації працюють із самими дітками. Тут уже  налагодили співпрацю із художньою студією «Вулик», де проводять заняття із піскової анімації. Плануємо і проведення занять ліпкою глини. У планах – залучити до співпраці дефектологів та логопедів та спеціалістів, на яких батьки змогли б лишити тут дитину бодай на кілька годин і використати цей час на свої потреби. Та головна проблема у тому, що немає власного приміщення. Тому поки що доводиться «тулитися» у організаціях, які безкоштовно надають свій «простір».

– Основне наше питання на часі – власне приміщення. Останній раз ми навіть збиралися в парку, бо дозволяла погода. Кілька разів нам надавали приміщення в центрі іноземних мов «Мандарин» у Луцьку, але це тимчасово. На День Незалежності при вході в Центральний парк у нас відбудеться фотовиставка діток із ДЦП під назвою «З незалежністю в серці». Зголосилися на те 13 сімей, також з нами погодилися співпрацювати у департаменті сім’ї і молоді та спорту Луцькради. Мета виставки – голосно заявити про себе, що ми є, і ми – батьки, працюємо над тим, аби наші діти максимально стали незалежними. Ми хочемо вивести на якісно новий рівень питання соціальної інтеграції дітей та їхніх сімей та спільно працювати над вирішенням багатьох інших питань. Маємо прагнути, щоб суспільство сприймало цих діток такими, як вони є. Так уже давно є за кордоном. Але так ще не є у нас. Далі ми будемо просити сприяння для нас і від влади. До речі, ми запрошуємо до себе всіх батьків з хворими на ДЦП дітками до 16 років. Також всі охочі можуть сконтактувати з нами через фейсбук-сторінку ГО «Ресурсний центр «Кольорова капустинка». Ну і, звісно, запрошуємо до співпраці усіх небайдужих, – зазначає Іванна.

Не ставити на собі хреста

Зазвичай матері настільки «поглинаються» хворою дитиною, що ставлять на собі хрест. Їх переслідує вина, що вони певною мірою винні у недузі своєї дитини. Та чи потрібна така самопожертва? Насправді, як зазначає Іванна, це лише ускладнює ситуацію.

– Якщо у мами є почуття вини, то справитися з цим надзвичайно важко, а самотужки практично неможливо. Тому їй необхідне живе спілкування з такими ж самими жінками, аби вона зрозуміла, що не одна така, і щоб навчилася сприймати хворобу дитини не як покарання, а як певний стимул до дії. І дуже важливо знаходити час особисто для себе. От у мене двоє дітей. Чоловік з ранку до ночі працює. Складно викроїти на себе час, але можливо. Я і йогою встигаю займатися, і книги читаю. Жінка завжди повинна рости, – наголошує наша героїня.

Багато жінок, маючи хворе дитя, бояться знову народжувати, аби історія не повторилася. Наша героїня на друге дитя зважилася досить-таки швидко (Дмитрику уже 1 рік і 10 місяців). Але ризик себе виправдав. Молодший братик став неабияким стимулом для хворого. Він має на кого дивитися, повторювати за ним. Принаймні, намагається…

– Знаєте, раніше я навіть і гадки не мала, що стільки є хворих на ДЦП діток. Може, це і трапилося зі мною, аби я свою енергію направила саме в потрібне русло і допомагала таким самим мамам, як я. Це дуже важко, але до дитини треба ставитися, як до здорової. Так, є нюанси, адже діти через фізичні вади багато що не можуть зробити: голова думає, а тіло не слухається. Але ці дітки можуть бути щасливими у своєму особливому світі, – розповідає жінка.

Чому потрібна психологічна підтримка батькам?

Лучанка Наталія, яка виховує 14-річного сина Влада з діагнозом ДПЦ, переконана: виховуючи хвору дитину, дуже важливо перебувати у відповідному середовищі.

– Довгий час «зашивалася» у своїх проблемах. Організація «Кольорова капустинка» стала своєрідним подихом для мене, дала нові сили, знову з’явилася віра: у себе, у свою дитину.

Наталія Чайка (син Максим – 14 років. Діагноз – ДЦП) за фахом – корекційний педагог. Цю освіту здобувала через обставини, коли у неї з’явився хворий малюк.

– Це зараз я уже реабілітувалася в життя зі своїм сином, а на початках мені було дуже важко, хотілося підтримки, хотілося знати, що ти не один в цьому світі з такою проблемою. Тому навіть і фах змінила. Для будь-яких батьків звістка про ДЦП – це біль, і ми ніде від цього не дінемося. Тому такі організації, як «Кольорова капустинка», дуже потрібні. Бо якщо з реабілітацією для дітей у нас ситуація більш-менш нормальна, то з психологічною підтримкою для батьків – проблеми, – наголошує Наталія.

І коли батьки стикаються сам на сам зі своєю бідою, головне, як наголошує Іванна, – подолати бар’єр своїх страхів та упереджень. Адже, якщо не можливо вирішити саму проблему, то варто змінити ставлення до неї.

Ірина Бура

^ Наверх